Почти 40% родителей детей с муковисцидозом заявили о перебоях в поставках льготных лекарств

Почти четверть (24%) взрослых пациентов с муковисцидозом и 39% родителей детей с тем же диагнозом сообщают о перебоях с льготными лекарствами из‑за проблем в госзакупках и логистике. К таким проблемам приводят несостоявшиеся аукционы, приостановка торгов по решениям Федеральной антимонопольной службы (ФАС) и ошибки аптек, особенно в отдаленных регионах, пишут «Ведомости» со ссылкой на исследование центра «Социальная механика», выполненного по запросу Всероссийского союза пациентов (ВСП). Авторы работы летом и осенью прошлого года провели 20 экспертных интервью и опросили 317 пациентов, из которых 23% — взрослые, 77% — родители несовершеннолетних.

В 2023 году в России насчитывалось более 4 тыс. пациентов с муковисцидозом, при этом, как отмечают эксперты, действующие госпрограммы хуже покрывают потребности взрослых: треть из них наблюдается у врачей общей практики, не владеющих спецификой болезни, каждый четвертый сталкивался с дефицитом нужных антибиотиков, а половина — с отсутствием индивидуальных боксов в стационарах.

Для детей закупки препаратов ведет фонд «Круг добра», тогда как взрослые зависят от госпрограммы 14 высокозатратных нозологий, в рамках которой им фактически доступен только один препарат — дорназа альфа, закупаемая за счет федерального бюджета. Объем госзакупок лекарства в 2025 году вырос на 48% по сравнению с 2024‑м и достиг 2 млрд руб., всего 325,9 тыс. упак. В Минздраве РФ «Ведомостям» сообщили, что в регионах поставки по дорназе альфа формально закрыли потребность на 100%. ​Представитель ведомства уточнил, что следующая поставка препарата планируется в этом месяце, а его запасов по состоянию на конец января хватало более чем на пять месяцев.

Кроме того, по оценке экспертов, две трети людей с муковисцидозом нуждаются в таргетной терапии, однако ее получают лишь около 60% из них, остальным приходится добиваться лекарств через суд. Детям до 19 лет без редких мутаций таргетные препараты, как правило, назначают в полном объеме, тогда как многим взрослым их не назначают вовсе, ограничиваясь базисной терапией. Также​ серьезной проблемой остается и доступ к диагностике: 37% детей и 40% взрослых вынуждены ездить за анализами в другой город, а до 27% — в другой регион, причем часть пациентов оплачивает пересылку проб самостоятельно.

В июне «МВ» писал, что почти половина россиян с орфанными заболеваниями (46,5%) были вынуждены делать перерывы в терапии в 2024 году. Это показал опрос 200 пациентов, их опекунов или родителей. Среди диагнозов опрошенных: муковисцидоз, гипофосфатазия, дефицит лизосомной кислой липазы, фенилкетонурия.