Половина опрошенных готовы заниматься самолечением из-за нежелания передавать личные данные

Половина из 7,4 тыс. опрошенных в telegram-канале президента Группы компаний InfoWatch, эксперта в области информационной безопасности Натальи Касперской сообщили о готовности лечиться самостоятельно, лишь бы избежать передачи данных о своем заболевании в единый федеральный регистр пациентов. Еще 39% заявили, что готовы обращаться в частную клинику и настаивать, чтобы информацию об этом никуда не включали.

Не готовы ничего менять, так как от них ничего не зависит, 10%. О согласии на передачу личных данных в надежде на улучшение медицинского обслуживания сообщил только 1% респондентов.

Во втором опросе на эту же тему 91% из 11 тыс. пользователей заявили, что считают включение персональных данных в единый регистр недопустимым, так как «он нарушает право на личную жизнь, врачебную тайну». Еще 4% указали, что готовы смириться, но при этом должны быть предусмотрены инструменты для отказа от обработки данных. Столько же опрошенных хотели бы лучше понимать, как эти данные будут защищены.

Запуск единого федерального регистра пациентов с отдельными заболеваниями и обмен этой информацией с другими ведомствами, в частности МВД РФ, создает высокий риск утечек чрезвычйно чувствительных личных данных и злоупотреблений, говорила ранее Наталья Касперская в интервью «Российской газете». Декларируемые благие цели проекта — сбор общей медицинской статистики, избавление врачей от многократного ввода данных и некое «улучшение жизни» реализуются путем ущемления конституционных прав граждан. Только за прошлый год в открытом доступе оказалось более 1,5 млрд записей персональных данных, отметила эксперт.

Минздрав РФ планирует собирать и обрабатывать в едином регистре информацию о пациентах с сахарным диабетом, онкологическими, некоторыми сердечно-сосудистыми и психическими заболеваниями, требующими диспансерного наблюдения, новообразованиями in situ, болезнями печени, о беременных женщинах и исходах родов и пациентах с ХОБЛ. Предполагается, что это повысит эффективность сбора статистической информации, финансово-экономического планирования госпрограмм и системы льготного лекобеспечения. Старт проекта запланирован на 1 марта 2026 года.

Сейчас аналогичную статистику собирают с помощью форм федерального статистического наблюдения и частично из счетов на оплату медпомощи, а также баз, которые ведут страховые медицинские компании. Суммарный объем вложений в создание такой базы ведомство ранее оценило в 676 млн руб., писал «МВ».

«Федеральный регистр позволяет не просто «посчитать» пациентов, но и дает возможность отслеживать преемственность между уровнями оказания помощи. Для системы здравоохранения — это база для планирования закупок лекарств, оценки потребности в финансировании и интеграции пациентов в федеральные программы», — прокомментировали «МВ» ситуацию во Всероссийском союзе пациентов (ВСП).

К сожалению, государственный учет по ряду заболеваний остается фрагментарным. Именно поэтому пациентские организации на протяжении многих лет ведут собственные регистры, восполняя эти пробелы и поднимая системные проблемы на федеральный уровень. Чтобы действительно снизить заболеваемость и улучшить качество жизни пациентов, важно не только создать регистр, но и обеспечить его интеграцию с механизмами лекарственного обеспечения. Только в этом случае данные начнут работать в интересах пациента, а не оставаться статистикой, считают эксперты организации.

«Мы видим, что часть пациентов опасается передачи чувствительных данных, поэтому ключевая задача — обеспечить прозрачные правила защиты информации и объяснять, как именно используются данные и какие гарантии конфиденциальности действуют», — подчеркнул сопредседатель ВСП Ян Власов.