В этом году патология была включена в Перечень орфанных заболеваний. Во многом это произошло благодаря работе фонда «Спина бифида», который существует в России с 2016 года. Основательница фонда «Спина бифида» Инна Инюшкина рассказала, что удалось сделать за семь лет: с какими сложностями пришлось столкнуться и какие решения были найдены.