Когда надежда становится стратегией: путь пациентов с холангиокарциномой в России
На X юбилейном Всероссийском конгрессе онкологических пациентов в Москве в октябре 2025 года прошла отдельная сессия, посвященная доступности инновационной терапии для пациентов с холангиокарциномой. За одним столом говорили не только о лекарствах и клинических рекомендациях, но и о человеческих историях, о тех, кто проходит через диагноз, кто лечит и кто помогает другим не потерять надежду.
Николай Дронов: где ломается путь пациента
«От момента постановки диагноза до начала лечения пациент проходит целую полосу препятствий», — отметил в своем выступлении председатель координационного совета движения «Против рака» Николай Дронов. Юрист по образованию, он много лет помогает людям добиваться доступа к терапии и хорошо знает, как медицинская система выглядит изнутри глазами больного.
Дронов назвал этот путь неочевидным и непростым: чтобы получить лечение, человек должен пройти через целую цепочку шагов — подтвердить диагноз, провести биопсию, направить материал на молекулярное тестирование, дождаться результата, найти врача, готового назначить инновационную терапию.
Николай Дронов: «Каждый из этих шагов — отдельная история. Где-то нет лаборатории, где-то не хватает реагентов, где-то комиссия не утверждает протокол. И пока пациент ждет решения, уходит время, которого у онкобольных нет».
По словам эксперта, одна из ключевых проблем в том, что многие инновационные методы пока не вошли в стандартные схемы лечения или программы госгарантий. Даже если препарат зарегистрирован, его может не быть в региональном перечне, а значит, в аптеках и стационарах. Однако в данной ситуации у пациента есть дополнительные инструменты: обращение в структуры, проводящие клинические исследования, региональные органы здравоохранения, возможность индивидуальных закупок. Но все это занимает месяцы — время, которого у онкологических пациентов нет.
«Я называю этот процесс не воронкой, а жерновами, — сказал он. — Чтобы дойти до лечения, нужно пройти через десятки инстанций, не потерять силы, не опустить руки. И именно поэтому мы так часто видим, что система проигрывает не из-за отсутствия технологий, а из-за отсутствия маршрута».
Право на получение медицинской помощи
В российском законодательстве право на медицинскую помощь закреплено в ст. 41 конституции, которая гарантирует каждому гражданину возможность получения бесплатной помощи в государственных и муниципальных учреждениях.2 Однако, как отметил Николай Дронов, между буквой закона и реальным доступом к инновационной терапии до сих пор остается разрыв. После регистрации инновационного препарата процесс его включения в программу государственных гарантий и дальнейшая закупка в регионе осуществляются параллельно и независимо друг от друга. «То, что доступно на федеральном уровне, не всегда есть в субъекте РФ, — пояснил он. — В одних областях пациент может получить современное лечение, в других вынужден ждать, пока препарат появится в закупках».
В 2025 году вступил в силу новый приказ Минздрава № 180н, который расширил полномочия врачебных комиссий и уточнил порядок назначения терапии по медицинским показаниям.3 Это шаг вперед, но, как отмечает Николай Дронов, только правоприменительная практика покажет, смогут ли эти изменения реально ускорить доступ пациентов к инновационным методам лечения.
Он напомнил, что клинические рекомендации и решения врачебных комиссий — это те правовые инструменты, на которые пациент может опираться, если требуется назначение необходимого препарата. «Важно знать, — говорит Николай Дронов, — что пациент имеет право на участие во врачебной комиссии, на получение письменного заключения и на обжалование отказа. Закон на его стороне. Вопрос в том, насколько быстро и последовательно он будет реализован».
Так формируется новая практика с реальными инструментами помощи. По сути именно в этом и заключается задача системы здравоохранения — не создавать лабиринт из формальностей, а проводить пациента к лечению максимально коротким и понятным путем.
Наталья Зеленкова: от диагноза к движению
«Моя история не уникальная. Таких историй становится все больше», — начала свое выступление Наталья Зеленкова, основатель благотворительного фонда «Холангиокарцинома». Еще несколько лет назад она работала аудитором в одной из крупнейших международных компаний, пока не услышала диагноз, к которому не готов никто. После курса лечения и участия в клиническом исследовании Наталья не только вернулась к активной жизни, но и решила помогать другим людям, столкнувшимся с этой редкой формой рака.
Так появился фонд, созданный с нуля и выросший в профессиональное сообщество, объединяющее пациентов, врачей и экспертов. Его цель — не только информационная поддержка, но и практическая помощь: консультации, просветительские материалы, горячая линия, поиск возможностей для лечения и участия в клинических исследованиях.
Одним из первых проектов стала подготовка и выпуск брошюры о раке желчных протоков — первого русскоязычного издания, объясняющего пациентам, что это за заболевание, как проходит диагностика и какие варианты терапии доступны. Более 2 тыс. экземпляров разошлись по онкологическим центрам и больницам по всей стране.
Фонд активно развивает IT-платформу и формирует национальный регистр пациентов с холангиокарциномой — инструмент, который позволит собрать статистику, отслеживать клинические исходы и улучшать организацию помощи.
Наталья Зеленкова: «Когда мы начинали, информации практически не было. Теперь мы создаем систему, которая помогает людям не теряться в этой неизвестности».
Для нее это не просто проект, а личная миссия: объединить усилия пациентов, врачей и организаторов здравоохранения, чтобы в России о холангиокарциноме говорили чаще и эффективность терапии становилась выше.
Болезнь молодых: когда рушится привычная жизнь
Холангиокарциному долго считали болезнью пожилых людей, но данные регистра фонда показывают: почти половина пациентов младше 55 лет, а 74% — моложе 65. Среди них люди работающие, растящие детей, ведущие активную жизнь. Это поколение, которое редко задумывается о серьезных болезнях и тем более не ожидает услышать онкологический диагноз.4
Анна Гусупова, участница сессии: «Мне было тридцать пять. Мы долго думали, что у меня доброкачественная гемангиома. Когда появились боли, оказалось — уже рак».
Почти те же слова повторила сама Наталья Зеленкова: ей поставили диагноз в тридцать семь, когда ребенку было всего пять лет. За сухими цифрами регистра — реальные судьбы. Молодые женщины и мужчины, у которых не было хронических гепатитов, цирроза или других привычных факторов риска. Они сталкиваются с болезнью внезапно, посреди карьеры, забот, семейной жизни. «У нас в сообществе много таких историй, — говорит Наталья. — Людей, которые еще вчера планировали отпуск или детский утренник, а сегодня ищут, где сделать биопсию и кто возьмется за лечение».
Именно поэтому тема холангиокарциномы выходит за рамки медицины. Она касается социальной поддержки, трудовых прав, доступа к инновационным методам терапии. Эти пациенты — не статистика, а часть активного общества. Чем раньше система научится видеть их потребности, тем больше жизней можно будет спасти.
«Холангиокарцинома — это не одно заболевание, а целая группа опухолей, — подчеркнул в своем выступлении канд.мед.наук, онколог и главный врач «Ледин Клиник» Евгений Ледин. — Они отличаются по расположению, молекулярным особенностям и даже по поведению в организме».
Он объяснил, что в медицинской практике различают внутрипеченочные, внепеченочные формы и рак желчного пузыря. И каждая из них требует особого подхода: от выбора тактики операции до подбора таргетной терапии.
Евгений Ледин: «Мы знаем, что при внутрипеченочной форме часто встречаются мутации IDH и FGFR2, при раке желчного пузыря — HER2, при внепеченочных вариантах — TP53 и KRAS. Эти знания позволяют подбирать лечение адресно, но для этого нужно провести генетическое тестирование. Но часто у врача просто нет доступа к лаборатории, нет бюджета или биопсийного материала. И пациент, который мог бы получать эффективную терапию, ее не получает».
Современные технологии, в первую очередь NGS (секвенирование нового поколения), дают возможность по небольшому фрагменту опухолевой ткани определить десятки генетических мутаций и подобрать наиболее точную терапию. Такие исследования уже входят в клинические рекомендации и становятся основой персонализированной онкологии.
По словам Евгения Ледина, задача системы — сделать так, чтобы доступ к молекулярной диагностике имели пациенты не только в крупных федеральных центрах, но и в регионах. «Наука готова лечить холангиокарциному персонализированно, — отметил он. — Теперь важно, чтобы организационные механизмы позволяли каждому пациенту дойти до этой возможности».
Партнеры системы здравоохранения
Там, где пациент сталкивается со сложным маршрутом, все чаще на помощь приходят фонды, общественные объединения и корпоративные инициативы. Это не альтернатива системе здравоохранения, а ее партнеры — сеть поддержки, которая помогает человеку не потеряться между диагнозом и лечением.
Благотворительные организации берут на себя то, чего в системе иногда не хватает: навигацию, разъяснение маршрутов, помощь в сборе информации о клинических исследованиях, психологическую поддержку. Фонд «Холангиокарцинома» стал примером того, как пациентское движение способно дополнять профессиональную работу врачей — через консультации, сопровождение, регистр пациентов и образовательные проекты.
Отдельная роль принадлежит корпоративным программам здоровья. Евгений Ледин отметил, что все чаще работодатели готовы оплачивать сотрудникам дорогостоящие курсы терапии. «Сегодня кадровый дефицит настолько велик, — подчеркнул он, — что сохранить опытного специалиста проще, чем искать ему замену. И потому забота о здоровье становится частью корпоративной ответственности».
Модератор сессии Ирина Боровова, президент Всероссийской общественной профессиональной организации «Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!»», напомнила, что подобные проекты уже обсуждаются на государственном уровне. Программа «Код здоровья», по ее словам, объединяет бизнес и медицину, помогая компаниям внедрять внутренние стандарты профилактики и раннего выявления заболеваний. «Это не благотворительность, — сказала она. — Это шаг к зрелой культуре заботы о человеке».
Так постепенно складывается новая экосистема: когда пациенты, врачи, общественные организации и работодатели действуют вместе, делая лечение не только возможным, но и доступным.
Важно не смириться, а двигаться вперед
Каждое выступление на этой сессии начиналось с личной истории и заканчивалось общим выводом: система здравоохранения меняется тогда, когда в нее вовлечен человек — пациент, врач, общественный активист. Холангиокарцинома остается редким диагнозом, но уже не звучит как приговор.
Главная мысль, прозвучавшая в финале сессии, проста: расходы на лечение — не бремя для бюджета, а инвестиции в человеческий капитал страны. И чем раньше эта позиция станет частью медицинской политики и общественного сознания, тем быстрее инновационная терапия перестанет быть исключением и станет реальным стандартом помощи для каждого пациента.
