Когда ребенку с трахеостомой в заключении пишут «здоров» — это не диспансеризация

Нет родителей? Диспансеризация проходит формально

Я никогда не забуду один случай: мы выезжали в далекий регион, и коллега-офтальмолог увидела ребенка с ментальным заболеванием, который вел себя очень беспокойно. Никто не мог понять причину, все списывали на ее состояние, а оказалось, что девочка страдала от глазной боли. Глазная боль невыносима! Нам удалось помочь. Что было бы без грамотной врачебной помощи?

В своей практике я постоянно сталкиваюсь с вопросом: почему оказание медицинской помощи детям в сиротских организациях до сих пор часто проходит формально и, к сожалению, недостаточно эффективно?

Фонд «Дорога жизни» уже больше восьми лет занимается тем, что мы называем «медициной сирот». Сегодня в рамках нашей флагманской программы «Медицина вместе» эксперты и специалисты фонда прилагают усилия, чтобы помочь организовать по-настоящему эффективный процесс ежегодных медосмотров (диспансеризации) в детских учреждениях, где живут дети, у которых нет мамы и папы, готовых за них бороться вместо нас.

Почему именно диспансеризация детей-сирот и детей, попавших в беду, стала одним из ключевых направлений программы «Медицина вместе»? Мой личный опыт и опыт моих коллег показывает: серьезные заболевания у детей в сиротских организациях, увы, слишком часто не получают должного внимания. А это может привести к тяжелым, часто необратимым осложнениям. Решить такую проблему может качественная диспансеризация, и к ней не стоит относиться легкомысленно или формально, как это часто бывает.

Нельзя ребенку с трахеостомой написать в карте «здоров», а ведь мы встречали и такое!

Что такое диспансеризация с моей, врачебной, точки зрения? Это не просто «галочка» в системе. Это комплексное, всестороннее обследование здоровья и развития ребенка, которое проводится командой врачей-специалистов: психиатра, невролога, ортопеда, хирурга, гинеколога, эндокринолога, офтальмолога, лор-врача, педиатра, уролога. Оно включает и необходимые дополнительные методы исследования: УЗИ, ЭКГ, общий анализ крови и анализ мочи.

В обычной жизни эти проблемы ребенка решают родители. Если малыш часто трет глазки, его ведут к офтальмологу. Отстает в развитии — мама беспокоится, читает истории на форумах в интернете, ищет хорошего врача. У детей-сирот нет такой «каменной стены» и защиты. Такого пристального внимания, которое каждому просто необходимо.

Не так, как было бы в семье

Ежегодные медосмотры мы проводим с одной главной целью: уточнить уже имеющиеся заболевания, оценить эффективность выполнения ранее выданных рекомендаций по результатам прошлогодней диспансеризации, выявить новые болезни. И, конечно, решить вопросы о дальнейшем диспансерном наблюдении детей с хроническими тяжелыми заболеваниями и расстройствами, разработать индивидуальные рекомендации по лечению, оздоровлению, реабилитации. Нельзя недооценивать и роль санаторно-курортного лечения в этом процессе.
Весь этот комплекс мер поддержки, по нашему глубокому убеждению, помогает кардинально улучшить качество жизни детей и значительно повысить их шансы на обретение новой семьи.

Увы, сегодня эта система работает далеко не так хорошо, как нам бы хотелось. Зачастую диспансеризация сводится к формальному переписыванию ранее установленных (порой не совсем корректно) диагнозов без какого-либо реального анализа изменений в состоянии здоровья ребенка. Именно эту сложившуюся ситуацию мы, специалисты фонда, стремимся изменить.

Насколько диспансеризация детей-сирот отличается от профилактических осмотров детей, которые живут в семье?

Дети, которые оказываются в системе сиротских организаций, изначально имеют отягощенную историю развития — как физического, так и психологического. Ведь родители не отказываются от детей «от хорошей жизни». Порой причиной потери семьи служат именно серьезные проблемы со здоровьем ребенка. А когда он попадает в систему, то подвергается тяжелейшему стрессу. Он лишается самых главных людей в своей жизни — родителей, и это приводит к утяжелению течения хронических заболеваний и появлению новых.

Позвольте привести пример из моей практики.

Представьте мальчика с расстройством аутистического спектра. Его мама не смогла справиться с воспитанием, и мальчиком занималась бабушка, делая для внука все возможное. Но однажды мама как законный представитель посчитала, что сыну будет лучше в специализированном учреждении, ссылаясь на то, что там есть специалисты, которые работают с такими особыми детьми. Для оформления в учреждение мальчика поместили в психиатрическую больницу. Там, в полном одиночестве, он испытал сильный стресс.

Ребенок закрылся, перестал контактировать с окружающими, у него пропал аппетит, он сильно похудел. В детском доме-интернате мальчик продолжал испытывать стресс, так как был лишен родных людей. Психическое и физическое состояние здоровья ухудшалось, он перестал улыбаться, настроение все время сниженное, закрылся, спрятался от окружающих и выходил «гулять» только по ночам.

Сбой в системе: почему наш щит стал бумажным?

Когда я думаю о диспансеризации, мне видится не просто рутинный осмотр, а нечто гораздо большее. Невозможно полноценно расти и учиться, когда что-то болит.

Понимание особенностей состояния здоровья ребенка — вот основа для всех взрослых, которые занимаются его развитием. Увы, то, что в идеале должно быть надежным щитом для самых уязвимых, зачастую превращается в фикцию. Я говорю о диспансеризации детей, находящихся в учреждениях соцзащиты.

Как показывает моя практика и опыт многих коллег, в последние годы эффективность этой процедуры вызывает серьезные вопросы. То, что должно быть комплексным наблюдением, сводится к формальности, а полноценная забота о детях остается лишь на бумаге.

Почему, несмотря на существующие приказы и установленный объем исследований, система дает сбой? Почему наши дети не получают должной медицинской помощи? Стало ли это следствием человеческого фактора на местах, или корни проблемы лежат гораздо глубже, в самой организации процесса?

В детских учреждениях диспансеризация стала протекать так: «для отчетности» и «чтобы раз в год были хоть какие-то анализы у детей».

В среднем осмотр 50 детей происходит за четыре часа. Это 5—7 минут на ребенка. А потом еще нужно запротоколировать осмотр, заключение, рекомендации. Время на проведение диспансеризации не регламентировано, и медицинские учреждения на свое усмотрение «оптимизируют» процесс. Что это означает на практике? Поспешность, невнимательность, упущенные детали.

Профилактический осмотр здорового ребенка, который разговаривает, выполняет инструкции и ведет себя спокойно, возможно, еще может пройти в формате «жалоб нет — следующий» без особого вреда. Но для качественного осмотра детей с тяжелой психоневрологической патологией, которых в учреждениях большинство, этого времени катастрофически недостаточно. У многих из них не один, а 2—10 диагнозов, и для каждого нужны свои, специфические рекомендации.

Из-за нехватки времени у врачей нет возможности даже изучить медицинскую документацию, анализы и обследования, которые проводились в течение года. Нет времени поговорить с персоналом, который ежедневно ухаживает за ребенком, оценить динамику реабилитационных мероприятий, проверить наличие технических средств реабилитации. Врач видит детей с ранее установленными диагнозами, и у него едва хватает времени, чтобы без ошибки их переписать. По сути, он просто повторяет прошлогодние записи и рекомендации.

Это не лечение, это канцелярия!

Самое главное не происходит

Самое страшное, что дальше не происходит самого главного. По результатам диспансеризации дети в основном не берутся на диспансерное наблюдение. А ведь это одна из главных задач. Потому что диспансерное наблюдение — это не разовый осмотр. Это регулярная оценка состояния здоровья ребенка, мониторинг течения заболевания и эффективности лечения; это разработка индивидуальных планов лечения и реабилитации, а также контроль за их выполнением; это профилактика прогрессирования заболевания и развития осложнений.

Однако в своей практике мы наблюдаем случаи, когда дети числятся в медорганизации формально, но мало кто активно наблюдает за ними. В итоге эффективность диспансеризации порой очень низкая.

Так что же это — человеческий фактор или системная проблема?

Я уверен: это системная проблема, требующая срочного и глубокого решения. Нехватка времени, отсутствие регламента, перегруз персонала — за всеми проблемами стоит ребенок-сирота, маленький пациент, лишенный родителей. Тех, кого на приеме можно спросить «когда пошел» и «когда заговорил». Для этого и нужны «медицина сирот» и качественная, а не формальная диспансеризация.

Когда ребенку с трахеостомой в заключении пишут «здоров» — это не просто ошибка в карте, а ситуация, которая угрожает не только качеству жизни, а самому ее смыслу. Мы должны восстановить базовое право каждого ребенка на полноценную диагностику и лечение, чтобы он был по-настоящему увиден, чтобы его боль не осталась незамеченной, а диагноз не был формальной строчкой.