Регистр больных генетическими дерматозами

Подробно о регистре

Основными пользователями системы являются сотрудники различных подразделений фонда «Дети-бабочки», медицинские представители в регионах, подопечные фонда, чиновники Минздрава. Ролевая модель доступа в систему позволяет ограничить доступ к информации пользователям в зависимости от предоставленных прав администратором системы.

Медицинская информационная система полностью соблюдает требования о защите информации в соответствии с ФЗ-152 и GDPR (общим регламентом по защите данных, принятым в Евросоюзе). Разработчики системы изначально проектировали архитектуру таким образом, чтобы иметь возможность гибко анализировать массивы информации, которые накапливаются по мере использования системы. Разработанные алгоритмы позволяют автоматизировать все процессы медицинского НКО: обеспечивать документооборот между всеми пользователями системы, собирать, хранить и анализировать клинические и генетические BIG DATA. Конструктор форм, полей и взаимосвязей делает возможным использование регистра администратором системы даже без навыков программирования. Как следствие стоимость владения и эксплуатации МИС снижается в разы.

Это первая и пока единственная медицинская информационная система такого класса в мире, которая изначально проектировалась для ведения пациентов с генетическими дерматозами (буллезный эпидермолиз, ихтиоз, атопический дерматит, псориаз). Учет пациентов с дерматологическими нозологиями имеет ряд своих особенностей, что нашло функциональное отражение в дополнительных специализированных модулях системы, которые позволяют учитывать все необходимые медицинские параметры.

Параллельно с основной платформой будет разработано специальное мобильное приложение, которое частично повторит интерфейс Регистра, позволит пациентам и врачам вносить данные в мобильном режиме даже при отсутствии доступа в Интернет.

Пользователи

Пациенты смогут регистрироваться самостоятельно (при достижении 18 лет), подавать заявление на участие в программах фонда (госпитализация, реабилитация, ЭКО и другие), просматривать историю болезни. Региональным врачам и врачам фонда будут доступны инструменты для ведения истории болезни своих пациентов, внесения клинических данных и других параметров. Министерство здравоохранения получит доступ к анализу клинической и генетической картин по регионам, а также к расчету стоимости медикаментов на каждого подопечного в разрезе 3-х лет.

Клиническая картина заболевания и модуль «генетика»

В Регистре учтено огромное количество параметров, касающихся не только состояния кожи — основы клинической картины заболевания, но и сопутствующих статусов.

Медики смогут понять, например, какие стоматологические проблемы чаще всего встречаются у детей с определенной клинической картиной и конкретной «поломкой» гена. Информация будет полезна генетикам и смежным медицинским специалистам, имеющим дело с такими пациентами или занимающимися исследованиями.

Что касается модуля «генетика», Регистр позволяет хранить заключения, полученные в ходе генетической экспертизы и переводить их в вид, с которым могут работать машинные алгоритмы. В итоге по каждому пациенту хранится перечень мутаций, выявленных в ходе генетической экспертизы. Машинные алгоритмы, в ходе совокупного анализа клинических параметров, генетических параметров и сведений о пациенте, формируют отчеты о взаимосвязях.

В результате накопления и обработки данных Регистра ученые смогут получить базовые данные для разработки генной терапии и поиска других методов лечения генетических дерматозов.