Благотворительный фонд «Дети-бабочки» был создан в 2011 году и вот уже 9 лет занимается всесторонней системной помощью детям с редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. Поломка в гене приводит к тому, что кожа «бабочек» становится хрупкой, она повреждается от любого прикосновения, а иногда и без него.
По мировой статистике, буллезный эпидермолиз встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Официальной статистики по больным БЭ в России нет. По неофициальной в стране проживает от 2,5 до 4 тысяч «бабочек».
Сегодня буллезный эпидермолиз неизлечим. Но если вовремя помочь ребенку: поставить точный диагноз и оказать правильный уход, то возможно обеспечить ему нормальную жизнь.
С марта 2020 года фонд запускает еще одно важное направление — помощь детям с генным заболеванием кожи ихтиоз. Это очень важное направление, так как до этого в России никто комплексно и системно не занимался больными ихтиозом.
На сегодня фонд помогает более 400 подопечным. Но к концу 2020 года фонда планирует помогать уже 600 подопечным, больным буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Попечители фонда: Ксения Раппопорт, Данила Козловский, Александр Цыпкин, Саша Даль, Наталья Плеханова, Аглая Тарасова.
Фонд реализует 15 программ всесторонней помощи подопечным:
- Обучение врачей;
- Госпитализация и лечение;
- Реабилитация и летний лагерь;
- Социальная адаптация;
- Адресная помощь;
- Патронаж и медицинское сопровождение;
- Помощь новорожденным «бабочкам»;
- Генетическое обследование;
- Помощь подопечным-отказникам;
- Помощь взрослым подопечным 18+;
- Стоматологическая помощь;
- Психологическая помощь;
- Юридическая помощь;
- Эрготерапия;
- ЭКО для родителей детей-бабочек.
Что важно знать!
Фонд «Дети-бабочки» является представителем DEBRA Russia и членом международной ассоциации DEBRA International. Команда наших специалистов ежегодно выступает с докладом на конференциях DEBRA International.
Фонд является носителем самой полной экспертизы о редких генетических заболеваниях кожи и занимается распространением этих знаний в удаленные регионы России и страны СНГ.
Благодаря фонду «буллезный эпидермолиз» был внесен в список орфанных заболеваний, государство признало болезнь, сейчас 25 регионов полностью или частично обеспечивают больных медикаментами.
Фонд запускает «Регистр больных буллезным эпидермолизом и ихтиозом», в основу которого лягут большие данные и искусственный интеллект. Этот инструмент позволит рассчитывать до рубля необходимые суммы на каждого больного и предсказывать ход болезни (осложнения и улучшения).
Награды фонда:
- Конкурс президентских грантов;
- Конкурс грантов правительства Москвы;
- Конкурс грантов мэра Москвы;
- Конкурс «Лига здоровья нации»;
- Конкурс Фонда «Перспектива»;
- Конкурс годовых отчетов «Точка отсчета»;
- Конкурс грантов от Mastercard;
- Конкурс грантов СО НКО «Москва-добрый город»;
- Международный фестиваль «Каннские Львы» 2017, проект «Помоги, не касаясь» вошел в шорт-лист;
- Effie Russia Awards 2018, проект «Помоги, не касаясь» стал победителем;
- Фестиваль «Мир равных возможностей» в номинации «Открытие года»;
- Премия Галена;
- «Теплица социальных возможностей» в рейтинге «8 НКО, успешно работающих в фандрайзинге»;
- Алена Куратова, руководитель фонда, и попечитель Ксения Раппопорт стали победителями премии GQ Superwomen в номинации «Благотворительность года»;
- Алена Куратова, руководитель фонда, стала победителем премии «Форма Добра ТОП-25 самых добрых людей Петербурга».
