Благотворительный фонд сообщил о сложностях с закупкой иностранных медизделий для детей со СМА

Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи со СМА» сообщил о невозможности закупить для подопечных один из базовых видов медицинских изделий при уходе за пациентами — откашливатель CoughAssist Е70 компании Phillips, наиболее распространенные увлажнители дыхательной смеси для домашних аппаратов вентиляции легких компании Fisher&Paykel, а также некоторые самые ходовые и часто используемые наименования расходных материалов.

На складах дистрибьютеров этих изделий нет. Поставщики также не могут назвать точные сроки, когда они появятся в России, сообщила «МВ» руководитель фонда Ольга Германенко. В том числе недоступны к заказу также некоторые медицинские изделия (контуры, расходные материалы) компаний Fisher&Paykel (Новая Зеландия) и Medtronic-Covidien (Ирландия), маски Philips Wisp Pediatric (Philips).

«Никакой из существующих на данный момент на рынке аналогов не может заменить полностью Philips. Недоступны к заказу контуры COVIDIEN 306/6843 для Puritan Bennet 560 (Портативный аппарат ИВЛ Medtronic Puritan Bennett 560 предназначен для проведения постоянной длительной или периодической механической вентиляционной поддержки пациентов с весом от 5 кг в домашних, стационарных условиях, а также в момент транспортировки. — Прим. ред.)», — уточнили в фонде.

В настоящий момент дистрибьюторы ищут аналоги среди продукции компании VADI (Тайвань), а также у китайских производителей. Однако пока нет однозначного ответа, насколько альтернативные варианты совместимы с аппаратами Philips и Medtronic (Covidien) и комфортны в использовании на дому. По информации НКО, вырос и срок ожидания поставок. Раньше продукция была на складах, и с момента оплаты ее могли доставить через несколько дней. Сейчас поставки занимают несколько месяцев.

«Я не могу сказать, что сложился какой-то дефицит. В целом, есть из чего выбрать и на что заменить. Но отсутствие привычных позиций, а их, зачастую, нужно до 20 наименований к определенному типу оборудования, вынуждает искать замены и переживать, что что-то может не подойти. Например, нет некоторых наиболее привычных и проверенных годами масок для неинвазивной вентиляции легких. Подбор аналогов часто происходит методом проб и ошибок. Это дополнительные трудозатраты со стороны фонда и куча переживаний и нервов со стороны родителей или родственников взрослых пациентов», — уточнила Германенко.

Для заказа доступны откашливатели Comfort Cough ll компании Seoil Pacific (Южная Корея) и Pegaso Plus компании Dima (Италия). Южнокорейские аналоги достаточно качественные, сертифицированы, но в них нет некоторых функций, которые врачи рекомендуют использовать.

По ее словам, дистрибьюторы не говорят, что поставок не будет. «Все говорят, что сейчас поставок нет, они будут, ожидаются, но непонятно, когда. Но наши пациенты не могут ждать по полгода, потому что аппарат нужен здесь и сейчас. Поэтому приходится решать вопросы исходя из текущего наличия и возможностей», — уточнила она. Плюс в этом году существенно просели сборы. «Раза в два увеличился срок на сбор средств. Если раньше мы закрывали сбор месяца за два, сейчас он может длиться три-четыре месяца и даже дольше», — сообщили в НКО.

В реестре фонда «Семьи со СМА» по состоянию на конец июня 2022 года зарегистрированы 1266 больных СМА, из них 907 детей и 359 взрослых. Около 2% не нуждаются в лечении в связи с текущим состоянием здоровья. Ежемесячно за адресной материальной помощью в фонд обращается около 25—30 семей.

«МВ» направил запрос в компании Philips, Fisher&Paykel и Medtronic (Covidien) с просьбой прокомментировать, отразились ли санкционные меры на логистике доставки товаров в Россию и вводили ли компании какие-либо внутренние ограничения на поставки.

Медицинские центры, применявшие оборудование немецкой компании Miltenyi Biotec для лечения онкогематологических пациентов, не смогли назвать сроки возобновления терапии с использованием соответствующих реагентов и расходных материалов. Соответствующие виды продукции ранее внесли в список товаров для параллельного импорта.

Немецкая компания Miltenyi Biotec приостановила поставки в Россию технологий и оборудования для клеточной терапии онкогематологических больных и трансплантации костного мозга в конце марта, сообщал «МВ». Аппаратура и расходные материалы использовались для гаплоидентичных трансплантаций с очисткой трансплантационного материала от лимфоцитов, вызывающих реакцию «трансплантат против хозяина», и для генно-инженерных трансплантаций с измененным рецептором Т-лимфоцитов в НМИЦ им. Дмитрия Рогачева, НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова и НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой.