Эксперт: за орфанными пациентами следует закрепить профильные койки

«Безусловно, нам бы хотелось, чтобы в дальнейшем все 24 нозологии, входящие в перечень редких заболеваний, перешли на обеспечение на федеральном уровне, – рассказывает начальник Фармацевтического управления Минздрава Ростовской области Наталья Косякова. – Но другая проблема заключается в том, что лекарственные средства для данной категории пациентов требуют особых условий хранения, доставки и введения. Они полностью созданы только в областной детской клинической больнице, а в территориях медицинским работникам не хватает опыта. Наверное, стоит подумать о выделении отдельных профильных коек, где пациентам смогут вводить препараты, вести за ними наблюдение. Правда, ситуация усугубляется отсутствием нормативного акта, который бы определял законченный случай пребывания в стационаре пациента с редким заболеванием для введения препарата».

В Ростовской области обсуждаемая проблема пока что решается путем организации выездов специалистов областной детской клинической больницы в населенные пункты, где проживают пациенты с орфанными заболеваниями, и обучения врачей на местах.

В региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, включен 181 ребенок, из них 86 не являются инвалидами. С начала текущего года им были выданы лекарственные препараты на общую сумму 123 млн руб.