Эксперты предложили критерии дофинансирования терапии для орфанных пациентов в регионах

Фонд «Подсолнух», помогающий пациентам с тяжелыми врожденными нарушениями иммунитета, выступил за равноправие в обеспечении пациентов лекарствами и предложил выработать критерии для его соблюдения. Вопрос обсудили на дискуссии по поводу законопроекта № 864824-8 «О внесении изменений в статью 83 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан» (в части установления резервного механизма финансирования лечения орфанных заболеваний), сообщила пресс-служба организации.

Речь идет об инициативе, авторы которой предлагают установить резервный механизм финансирования лечения орфанных заболеваний. Регионам, которые не могут самостоятельно закупить лекарства для пациентов с орфанными заболеваниями, будут предоставлять дополнительные средства из федерального бюджета. На прошлой неделе Комитет Госдумы по охране здоровья поддержал этот законопроект.

На встрече речь шла о том, как документ будет реализован на практике. В фонде считают, что необходимо обеспечить равный доступ каждого региона России к средствам из федерального бюджета и не создавать дискриминационные условия для граждан в зависимости от их места жительства. Процедура и критерии реализации документа также должны:

• не сокращать объем права на медпомощь, отмеченный органом конституционной юстиции;
• обеспечивать однозначное понимание и недвусмысленное толкование;
• подлежать четким механизмам контроля.

В фонде отметили, что в соответствии с решением Конституционного суда РФ № 41-П от 26.09.2024 регионы вправе получить поддержку от Федерации в финансировании лекобеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Однако принятия общих положений в федеральном законе недостаточно, важно детально определить основания и процедуру предоставления трансфертов.

«Многие положения в системе правовой и социальной поддержки пациентов с орфанными заболеваниями находятся пока в стадии формирования. В этой ситуации экспертиза фонда «Подсолнух» и других профильных НКО очень актуальна. Для консолидации предложений и выработки правовых решений наш фонд инициировал создание Дискуссионного клуба по вопросам права в сфере здравоохранения», — поделилась президент фонда Ирина Бакрадзе.