Фонд «Круг добра» расширил список редких нозологий для лечения

Экспертный совет фонда «Круг добра» расширил перечень нозологий, по которым оказывается помощь детям. В список добавлены два редких и тяжелых генетических заболевания — синдром Донохью и синдром активированной PI3-киназы дельта (APDS), сообщила пресс-служба организации.

Синдром Донохью — самый тяжелый вариант инсулинорезистентности, это ультраредкое заболевание, встречающееся реже одного случая на миллион новорожденных. Для пациентов с таким синдромом теперь рекомендована терапия мекасермином, который помогает нормализовать гликемию, стабилизировать физическое и психомоторное развитие пациентов.

При синдроме APDS, который связан с разными видами иммунодефицита и приводит к увеличению риска лимфом, эксперты одобрили использование таргетного препарата «Лениолисиб». Он ингибирует PI3-киназу, которая при заболевании активируется в избыточном количестве. В России известно семь детей с этим синдромом, препарат успешно применяется в стране.

Также в перечень закупок фонда рекомендовано включить аксатилимаб для терапии хронической реакции «трансплантат против хозяина» (РТПХ) у детей, которым не подходят другие методы лечения. Кроме того, эксперты внесли корректировки в категории детей, которым показано лечение иммуноглобулином для подкожного введения, и обсудили резерв товорафениба для незамедлительного обеспечения детей с глиомой низкой степени злокачественности. Он будет сформирован в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.

В августе экспертный совет «Круга добра» предложил расширить перечень закупаемых препаратов. В него предложили включить ревумениб, эфанесоктоког альфа, мацитентан и белумосудил. Кроме того, были одобрены 355 новых заявок на обеспечение детей лекарствами и медтехникой.

Финансирование государственной программы «Развитие здравоохранения» в 2026 году предусматривает 195,9 млрд руб. на финансирование фонда «Круг добра». Всего федеральный бюджет потратит на здравоохранение в 2026 году почти 1,9 трлн руб.