Госдума рассмотрит законопроект о расширении списка редких заболеваний в приоритетном порядке

Проект закона предполагает расширение действующей в России с 2008 г. программы «Семь высокозатратных нозологий» за счет следующих заболеваний: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов. «Из региональных бюджетов обязательства по финансированию этого направления забирают на федеральный уровень, и на финансирование этого дополнительного перечня выделяется около 8 миллиардов рублей», — пояснил Вячеслав Володин. По оценкам экспертов Совета Федерации, на эту группу пациентов требуется 10 млрд рублей.

Минздрав планировал приступить к централизации закупок лекарственных препаратов для лечения пяти наиболее дорогостоящих орфанных заболеваний, которые входят в перечень-24, в 2019 г. В настоящее время обеспечение граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания при этих заболеваниях относится к полномочиям субъектов. Депутаты, а также пациентские организации неоднократно сообщали о многочисленных фактах перебоев в получении препаратов из-за дефицита средств на региональном уровне. 

В июне этого года с просьбой централизовать закупки орфанных препаратов к Президенту РФ Владимиру Путину обратилась детский омбудсмен Анна Кузнецова. По ее словам, сейчас только 30 субъектов России полностью обеспечили лекарствами детей с редкими заболеваниями.