Минздрав изменит процедуру рассмотрения заявок «Кругом добра» после скандала с «Золгенсмой»

Минздрав России предлагает внести изменения в правила обеспечения оказания медицинской помощи детям, в том числе с редкими и тяжелыми заболеваниями. Проект постановления правительства опубликован на портале regulation.gov.ru.

Документом предлагается дополнить пункты № 21 и 22 действующих правил. В частности, предполагается, что заявки на оказание медпомощи и прилагаемые к ним документы будут направляться специалистам, включая работников медицинских вузов и учреждений дополнительного профобразования, медицинских и научных организаций, подведомственных Минздраву или Минобрнауки либо региональным властям. В срок до пяти рабочих дней они должны подготовить заключение об обоснованности оказания медпомощи конкретному ребенку с орфанным заболеванием, в том числе и в другой стране, обеспечения его лекарствами, медизделиями и техническими средствами реабилитации.

Перечень специалистов, которые будут выдавать заключения, предлагается формировать правлению фонда помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра». Экспертный совет организации будет рассматривать заявки на получение медпомощи с учетом мнения специалистов — сотрудников медицинских и научных центров. Специалисты будут осуществлять эту деятельность за плату на основании договора, заключенного с фондом.  

На прошлой неделе во Всероссийском союзе пациентов сообщали «МВ», что негосударственные благотворительные фонды не могут приобрести препарат для детей со СМА «Золгенсма» из-за определенных норм законодательства и осложненной международной торговли во время пандемии. Ранее СМИ выяснили, что в Краснодаре и Северодвинске двум детям со СМА отказали в предоставлении лечения по решению врачебного консилиума и из-за законодательных ограничений, не позволяющих закупить нужный препарат до ввода в гражданский оборот.