Представлены данные о рисках финансирования программы «Семь нозологий»: средств на следующий год нет

Вопрос о передаче лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями на федеральный уровень рассматривается сейчас в Правительстве РФ. Глава кабинета министров Дмитрий Медведев поручил вице-премьеру Татьяне Голиковой до 1 апреля 2019 г. оценить целесообразность этого.

Пациентские организации считают, что на федеральном уровне должно идти финансирование лекарственного обеспечения больных с диагнозами: идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, болезни Фабри и Ниманна–Пика тип С, идиопатическая легочная артериальная гипертензия и биоптерин-зависимая форма фенилкетонурии. На эти заболевания в 2019 г. регионы планируют потратить 10,7 млрд руб. Дефицит финансирования на указанные нозологии – в среднем 40%.

«Конечно, мы надеемся на то, что перечень будет расширен и что еще хотя бы четыре заболевания будут перемещены в программу, которая раньше называлась «Семь высокозатратных нозологий», а теперь их 12. В первую очередь это болезни Фабри и Ниманна–Пика. Для лечения пациентов с этими заболеваниями разработано дорогостоящее патогенетическое лечение, но обеспечение такими препаратами пациентов – тяжкий груз для бюджетов регионов», – отметил директор Медико-генетического научного центра Сергей Куцев.

По его словам, по тем же причинам было бы оправдано включение в программу и некоторых других патологий, для которых зарегистрированы новые лекарственные препараты (мукополисахаридоз IVA типа, дефицит лизосомной кислой липазы, болезнь Помпе). В 2019 г. программу «Семь нозологий» уже пополнили еще пять заболеваний: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов.

Однако дальнейшее расширение программы высокозатратных нозологий потребует дополнительного финансирования – с учетом уже имеющегося дефицита. По данным, которые представил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв, уже поступают обращения от пациентов о перебоях с препаратами. При ряде заболеваний это может привести к гибели пациента, а в лучшем случае –перечеркнуть все прежние многомиллионные затраты. Если решение о расширении не будет подтверждено увеличением бюджета, это неизбежно приведет к обрушению всей программы, и пострадают тысячи пациентов.

«Финансовое состояние программы усугубляется. Дефицит будет нарастать – из-за расширения регистра, из-за увеличения дозировок по мере взросления больных. По данным Министерства здравоохранения, сейчас он оценивается уже близко к 10 млрд рублей. За счет чего выживает программа? За счет того, что в последние годы на ряд препаратов благодаря централизованным закупкам произошло серьезное снижение цен, и благодаря появлению дженериков. Это первый источник спасения программы. И второе – это трехгодичное финансирование, которое позволяло как бы занимать средства в текущем году на следующий. Но такой заем в долг из-за сокращения бюджета уменьшается, и в этом году фактически прекратился – никаких закупок на следующий год не было», – уточнил Юрий Жулёв.

В настоящее время лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями относится к полномочиям субъектов РФ. Дороговизна лечения приводит к тому, что в дотационных регионах пациенты с этими болезнями получают лечение только по решению суда и практически всегда – с существенной задержкой, что снижает эффективность терапии. С 2013 г. по 2017-й траты региональных бюджетов на эти цели выросли в 4 раза, достигнув почти 20 млрд руб. в 2018 г. Максимальный дефицит финансирования в 2017 г. был в Ингушетии (98%), Брянской области (93%), Удмуртии (84%), Кабардино-Балкарии (81%) и Дагестане (77%).