Программа «Активный пациент» может повысить шансы на благоприятный исход
В беседе участвовали эксперты из разных областей: доктор медицинских наук, профессор и член-корреспондент РАН Евгений Имянитов, председатель координационного совета МОД «Движение против рака», член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России Николай Дронов, медицинский директор «Новартис Онкология» Екатерина Островская и онкопсихолог Камилла Шамансурова. Они рассказали, насколько пациент в России готов делать самостоятельные шаги к своему выздоровлению, какие каналы он может использовать для активного вовлечения в процесс лечения и что не дает пациенту «выгореть» во время терапии.
По мнению спикеров, активный пациент — это в первую очередь уверенный пациент. Он умеет выстраивать отношения с врачом, и это диалог на равных. Пациент и врач — партнеры: они вместе ищут и выбирают методы диагностики и последующей терапии. Активная позиция пациента способна оказать положительное влияние на процесс, а порой и на результат лечения.
Сегодня для активного пациента есть много ресурсов, которые позволяют осознанно участвовать в собственном лечении.
На пресс-конференции была представлена программа «Активный пациент» компании Novartis — проект, который помогает женщинам с метастатическим раком молочной железы бесплатно провериться на наличие мутации в гене PIK3CA.
Дискуссию открыл Евгений Имянитов, который подчеркнул важность диалога между врачом и пациентом и открытость медицинского сообщества к этому диалогу. «Врачам крайне важно сотрудничество со стороны пациента, — подчеркнул он. — Именно сотрудничество, потому что лидирующая роль все равно остается за лечащим врачом, который обладает достаточным образованием и квалификацией для выбора наилучшего лечения. Пациент должен доверять своему врачу — только при таком отношении можно добиться успеха в лечении заболевания. К счастью, медицина, особенно в сфере онкологии, очень активно развивается и сейчас мы можем подобрать эффективное лечение большинству пациентов. Это колоссальный прогресс».
Раньше специалисты сталкивались с проблемой значительного ограничения бюджета финансирования, и желание врача сэкономить на дополнительных исследованиях, которые влекут за собой назначение дорогостоящих препаратов, исходило из финансовых реалий, добавил он. Но сейчас расходы на здравоохранение «поддерживаются на очень хорошем уровне». В связи с этим крайне важно сохранять и развивать высокую доступность лекарственных препаратов, для которых разработаны достоверные методы предсказания их эффективности у каждого конкретного пациента, которые назначаются на основе знаний о молекулярных характеристиках карциномы, и направлены на поражение обнаруженной в опухоли мишени. В качестве примера он привел мутации в гене PIK3CA при метастатическом раке молочной железы, о которых говорили эксперты при обсуждении программы «Активный пациент».
Его мнение разделил Николай Дронов. «За последние 10 лет действительно удалось сделать многое в плане лекарственного обеспечения, — подтвердил он. — К сожалению, желание сэкономить все еще сохраняется, несмотря на то что очень многие виды диагностики доступны пациентам по системе ОМС. Здесь как раз важна активность самого пациента, который готов брать ответственность за собственную жизнь. На ежедневном опыте взаимодействия с пациентами я вижу, что сегодня они заинтересованы в получении достоверной информации о своем диагнозе, методах лечения, инновационных препаратах. Пациентские организации стараются мотивировать пациентов в их гражданской и личной позиции в отношении своего здоровья, потому что важно не боятся вести с врачом открытый диалог, задавать вопросы и, конечно, доверять своему врачу и медицине в целом. Ведь истинно достоверную информацию мы можем получить только у профессионалов, которыми являются врачи».
Эксперты подчеркнули важность доступности достоверной информации для пациентов. Сейчас для этого существует множество специализированных программ. Подробнее об этом рассказала Екатерина Островская. «Мутация в гене PIK3CA — одна из самых частых при раке молочной железы: эта генетическая «поломка» встречается у 40% пациенток с метастатической стадией гормонозависимого HER2-отрицательного рака молочной железы1, — сообщила она. — Наличие этой мутации говорит о неблагоприятном прогнозе, но если выявить ее вовремя, как только стало известно, что опухолевый процесс характеризуется наличием отдаленных метастазов, можно составить индивидуальный для каждого пациента план лечения и назначить дополнительную линию терапии. Определить мутацию в гене PIK3CA рекомендуется с помощью молекулярно-генетической диагностики. Желательно сделать этот анализ сразу при обнаружении метастазов2. Чтобы тестирование PIK3CA стало более доступным для пациентов и врачей, Novartis оплачивает его проведение».
Принять участие в программе «Активный пациент» могут все пациентки с гормонозависимым HER2-отрицательным метастатическим раком молочной железы. «Нужно заполнить анкету на сайте программы, сообщить оператору диагноз и передать копию выписки из истории болезни через сайт для подтверждения диагноза, — пояснила Екатерина Островская. — После подтверждения диагноза оператор горячей линии свяжется с пациенткой и вызовет курьера в удобное для нее время, чтобы отправить образец в лабораторию. После проведения анализа участник программы получит по электронной почте письмо с уведомлением о готовности результатов. Все подробности о программе «Активный пациент» можно узнать на сайте «поднимитеруки.рф».
Важно и то, что помогает активному пациенту оставаться активным. Одинаково важны как медицинский ресурс, так и внутренняя опора и поддержка родных и близких. «Вопрос, как поддерживать себя онкопациенту, становится все актуальнее: даже если опухоль отвечает на терапию и пациенту физически становится лучше, он все равно может чувствовать безысходность — в этом случае трудно без помощи специалиста и поддержки близких, — рассказала Камилла Шамансурова. — При этом у онкопациента «болеет» вся семья: родные тоже как бы проходят все этапы лечения и сопереживают всем процессам. Это называется вторичной травматизацией, поэтому поддержка важна для всех, кто столкнулся с диагнозом».
Эксперты поддержали важность психологической поддержки пациента во время лечения и после, отметив, что это один из необходимых аспектов сохранения качества жизни.
1. Martínez-Sáez, O., Chic, N., Pascual, T. et al. Frequency and spectrum of PIK3CA somatic mutations in breast cancer. Breast Cancer Res 22, 45 (2020). https://breast-cancer-research.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13058-020-01284-9.
2. Xie, S., Ni, J., Guo, H. et al. The role of the PIK3CA gene in the development and aging of the brain. Sci Rep 11, 291 (2021) https://www.nature.com/articles/s41598-020-79416-6.
Материал партнера: Novartis
