Ревматологическая ассоциация предложила запустить профильный федеральный проект

Согласно закону № 323-ФЗ, территориальные программы госгарантий должны быть сформированы в объеме не менее Перечня ЖНВЛП. Но в постановлении правительства о Программе госгарантий указано исключение — используемые только в стационарах препараты. Это означает, что постановление и закон противоречат друг другу, поэтому исключение нужно убрать из постановления, предложила на V ежегодном конгрессе «Право на здоровье» президент Российской ревматологической ассоциации «Надежда» Полина Пчельникова.

Понятие стационарных препаратов нормативно не закреплено, и все субъекты трактуют это определение по-разному. В результате, по данным фонда, объем территориальных программ меньше Перечня ЖНВЛП 2025 года в 72% регионов по состоянию на июль. При этом за текущий год более трети регионов подтянули свои программы к перечню 2024 года, то есть положительная динамика есть.

«Хотелось бы отметить усилия Минздрава. Этот момент был включен в нормативно-правовые акты, касающиеся мониторинга территориальных программ. То есть регулятор начал с 2025 года учитывать, соответствует ли терпрограмма Перечню ЖНВЛП», — отметила Пчельникова. Тем не менее, на ее взгляд, стоит усилить ответственность регионов за нарушение требований к территориальным программам. 

Кроме того, сохраняется проблема рассинхронизации: препараты из списка ЖНВЛП не могут попасть в Программу госгарантий в тот же год. В результате значительную часть года пациенты лишены возможности получать лекарства в рамках клинико-статистических групп (КСГ). При этом они могут получать препараты альтернативными путями, в том числе в рамках системы ОМС. Но все же для них это выступает ограничением. Ранее об этом говорил Всероссийский союз пациентов, писал «МВ».

Для многих пациентов с ревматическими заболеваниями необходимы генно-инженерные биологические препараты (ГИБП) и селективные иммунодепрессанты (СИ). Уровень инвалидизации составляет 18—35% для различных ревматических заболеваний при недостаточной терапии. Потребность в этих препаратах прирастает на 20% ежегодно, но получают их 2,6% россиян с псориатическим артритом (потребность есть у 17% пациентов), 5,3% с ревматоидным артритом (потребность у 17%), 16% с болезнью Бехтерева (потребность у 25%) и 4,2% с системной красной волчанкой (потребность у 13%). Фактически для введения ГИБП и СИ нет тарифа ОМС, и приходится использовать тарифы для общих нозологий, в результате тратятся лишние деньги.

Нет качественного регистра пациентов с ревматическими заболеваниями, в нескольких регионах отсутствует эффективная маршрутизация, не хватает врачей-ревматологов и кабинетов биологической терапии, а больным приходится получать направления на каждый укол в рамках курса. Решить эти проблемы помог бы федеральный проект, в рамках которого возможно организовать междисциплинарный подход, важный для системных заболеваний. Ранее федеральный проект показал эффективность в борьбе с сахарным диабетом. В ревматологии такая программа могла бы значительно снизить частоту инвалидизации больных и способствовать улучшению демографической ситуации, так как большинство пациентов — молодые люди фертильного возраста.

В 2023 году ассоциация «Надежда» уже призывала запустить федеральный проект по борьбе с ревматическими заболеваниями. Эксперты отмечали, что получать современные препараты пациенты могут только после установления статуса инвалида или при лечении в стационаре. Это лишает их доступа к терапии, которая позволяла бы вообще не допустить инвалидизации. Тогда охват лечением ГИБП и СИ оценивался в 3—5% при потребности минимум 10—15%.