Школа для пациентов с миелодиспластическим синдромом открылась в Санкт-Петербурге

Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с гематологическими заболеваниями «Мост милосердия» организовала школы для пациентов с МДС. Первая школа открылась накануне Дня МДС в Санкт-Петербурге.

Врачи-гематологи, психологи и общественные деятели в течение дня отвечали на вопросы пациентов и членов их семей о том, что представляет из себя МДС, какие анализы и как часто нужно сдавать, чем МДС отличается от других болезней крови и анемий, как нужно питаться, какой образ жизни вести, как найти в себе силы справиться с болезнью, какую помощь можно получить у пациентских организаций.

Диагноз МДС в России ежегодно ставится 2 500 пациентам, примерно у трети из них МДС может перейти в острый миелоидный лейкоз (ОМЛ). Потому центральной задачей врачей-гематологов становится терапия, направленная не только на снятие симптомов болезни, но и на предотвращение трансформации МДС в лейкоз.

— Наиболее действенным способом излечения МДС является трансплантация гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК), однако ее проведение ограничено наличием у пациента других заболеваний и совместимого донора. Большинство пациентов с МДС — пожилые люди, которые не могут выдержать как самой процедуры трансплантации, так и ее последствий. Но ведь помимо ТГСК существуют и другие способы лечения больных МДС. Это, прежде всего, лекарственная терапия: гипометилирующие препараты, эритропоэстимулирующие препараты, иммуносупрессивные препараты, хелаторы железа. Нередко больным назначается и стандартная цитостатическая химиотерапия: индукционные курсы, как для больных ОМЛ, низкие дозы цитарабина, — рассказал о терапии МДС д.м.н., главный научный сотрудник клинического отдела гематологии Научно-исследовательского института гематологии и трансфузиологии (Санкт-Петербург) Сергей Грицаев.

— Надо помнить, что выбор терапии зависит от полноты обследования, который включает морфологические, гистологическое и молекулярно-генетическое исследования, а при необходимости  и иммунологические методики, проводимые в специализированных центрах. Однако мой опыт показывает, что уровень диагностического обследования пожилых больных крайне низкий. Причин для этого несколько. Во-первых, нередко больные сами отказываются от обследования по незнанию, и/или врач не объясняет им целесообразность исследования. Во-вторых, терапевты несвоевременно направляют пожилых больных к гематологу.

Потому я убежден, что всех пациентов с анемиями, у которых нет восстановления уровня гемоглобина на фоне приема препаратов железа и/или инъекций витамина В12 (так называемая рефрактерная анемия), особенно в возрасте старше 60 лет, необходимо консультировать у врача-специалиста для уточнения диагноза и дальнейшего ведения, — указал он.

Руководитель «Моста милосердия» Оксана Чирун рассказала, что почти каждый день в организацию обращаются пациенты и их родные. Им нужны лекарства, донорская кровь, уход.

— Мы стараемся помогать и всем вместе, и каждому по отдельности. Пациентам с МДС катастрофически не хватает информации, это заболевание редкое, в общей терапевтической практике его трудно и распознавать, и лечить. Поэтому мы решили организовать специальные школы для пациентов: очень важно, чтобы пациенты, которым уже поставлен диагноз МДС, знали, как жить с этой болезнью, как ее можно лечить, — рассказала она.

По словам психолога, зам. директора по науке АНО «ЦСПП «Второе дыхание» Маргариты Вагайцевой, для человека с таким тяжелым заболеванием эмоциональное состояние, позитивный настрой так же важны, как курс химиотерапии или переливание крови.

— Мы рассказываем пациентам как не опускать руки в тяжелой ситуации, как найти в себе силы идти дальше, как сохранить не только физическое, но и эмоциональное здоровье, — отметила она.