Союз пациентов предложил изменить правила выделения регионам денег на орфанных пациентов

Пациентские организации предложили скорректировать критерии, на основании которых регионы смогут получать федеральные субсидии на закупку орфанных препаратов. Фонд «Подсолнух» и Всероссийский союз пациентов (ВСП) отмечают, что из-за жестких условий дополнительную поддержку смогут получить лишь треть регионов, а большинство больных по-прежнему рискуют остаться без жизненно важных лекарств, пишет РБК.

Согласно разработанному Минздравом РФ проекту постановления Правительства РФ, субсидии положены регионам с низкой бюджетной обеспеченностью (не более 0,65 по специальному коэффициенту), увеличившим расходы на редкие лекарства, а также при росте стоимости препаратов или числа больных. Фонды предлагают убрать или смягчить эти критерии: по их данным, жесткие рамки не отражают реальную потребность субъектов. Например, только за год в «Подсолнух» поступило в 4,5 раза больше обращений из регионов, не соответствующих этим требованиям.

Эксперты предлагают в качестве альтернативы учитывать реальное исполнение регионального бюджета — если на лекарства потрачено 90% и больше заложенных средств, региону автоматически нужна поддержка. Это позволит более объективно оценивать ситуацию и обеспечивать пациентов даже при отсутствии резкого роста цен или числа больных.

Кроме того, общественники указывают, что поддержка распространяется лишь на 17 диагнозов из списка постановления правительства № 403, хотя расходы на лечение других орфанных заболеваний не менее значительны. Они призывают расширить список заболеваний и централизовать закупки, чтобы часть регионов не оставалась без поддержки, а федеральные средства не оставались неиспользованными.

Летом «МВ» писал о росте числа исков в российских судах от пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями к региональным властям. Основная причина — отказ или затягивание обеспечения бесплатными жизненно необходимыми препаратами, положенными по закону. В 2023 году суды рассмотрели 99 дел о непредоставлении льгот и государственных гарантий, в 2024-м — 127, в первом квартале 2025 года — 36. Большинство истцов — взрослые пациенты. Это связано с тем, что госфонд «Круг добра» бесплатно обеспечивает лекарствами «орфанных» пациентов до 19 лет, а позднее их передают на попечение регионов. Те лечат бесплатно только людей с подтвержденной инвалидностью. Кроме того, фонд помогает пациентам с 96 заболеваниями, а государство берет на себя ответственность за лечение лишь 28 из них.