Свердловский министр разрешил выдачу «Спинразы» ребенку

Глава свердловского Минздрава Андрей Карлов вынес решение по делу Миши Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА). После двух лет борьбы родителей ребенка за назначение препарата рисдиплам («Спинраза») Карлов одобрил его применение, пишет URA.ru.

По данным издания, на решение повлияло давление со стороны общественности. После анализа информации министр согласился на назначение препарата при условии, что ребенок будет регулярно проходить обследования для мониторинга возможных побочных эффектов.

Миша Бахтин — первый ребенок в России, у которого в раннем возрасте была диагностирована СМА. Его начали лечить рисдипламом, а в 2021 году ввели дорогостоящий (около 160 млн руб.) препарат «Золгенсма». Он не дал нужных результатов, и родители обратились к властям с просьбой продолжить лечение «Спинразой». Однако врачи отказали под предлогом, что в России нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования этого препарата после «Золгенсмы».  

В августе 2022 года родители Миши обратились в суд, в отношении Областной детской клинической больницы было возбуждено уголовное дело о халатности (ч.1 ст.293 УК РФ). Семья несколько раз обращалась в различные органы с просьбой быстрее «оказать содействие в обеспечении» сына «патогенетической терапией», отец мальчика также неоднократно выходил на пикеты, в том числе на Красную площадь. Препарат обещали выдать, дело семьи под личный контроль даже брал глава Следственного комитета Александр Бастрыкин. Но лекарство так и не было назначено.

В конце 2023 года Минздрав назначил консилиум по поводу вопроса лечения ребенка, однако он был сорван — врачи федеральных медцентров отказались участвовать в нем из-за присутствия журналистов и следователей.