Валентина Матвиенко сообщила о возможной централизации закупок орфанных препаратов в 2019 году

«Сегодня только семь нозологий включено в закон, которые обеспечиваются лекарствами по орфанным заболеваниям, остальное – это ответственность субъектов РФ. Считаю, что это неправильно, потому что все редкие заболевания должны обеспечиваться необходимыми лекарствами, особенно это касается детей. Государство должно выделять для этого необходимое прямое финансирование», – цитирует ТАСС Валентину Матвиенко.  

«Разница в закупках, когда ты закупаешь для двух больных – это одна цена, когда это оптовая закупка, это, конечно же, большие скидки, большая экономия государственных средств. Выведение этих полномочий на федеральный уровень позволит всех больных обеспечить в достаточном объеме лекарствами», – объяснила она. Во время ежегодного отчета о работе правительства в апреле передачу закупок орфанных препаратов на федеральный уровень поддержал премьер-министр РФ Дмитрий Медведев. 

«Насколько я знаю, централизация закупок сейчас обсуждается в отношении только пяти  наиболее высокозатратных орфанных заболеваний. В этот список входит гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, пароксизмальная ночная гемоглобинурия и мукополисахаридоз. О передаче всех 24 заболеваний, которые входят в перечень - 24, утвержденный постановлением Правительства РФ от 26.04.2012 г. № 403, речи пока и не идет, хотя мы бы, конечно, очень хотели этого», – прокомментировала ситуацию  Medvestnik.ru президент Национальной  ассоциации «Генетика» Светлана Каримова.

По информации члена Комитета Госдумы по охране здоровья Алексея Куринного, из-за недофинансирования дефицит лекарственного обеспечения для федеральных льготников составит в 2018 году минимум 50%, это 40 млрд рублей. Дефицит растет именно из-за обязательств перед орфанными пациентами. Затраты на орфанные препараты забирают до 50% средств на лекарственное обеспечение льготных категорий граждан, в отдельных субъектах весь бюджет на лекарства «съедается» судебными решениями по искам пациентов с редкими заболеваниями еще прошлого года.

Общая потребность в лекарствах для лечения орфанных заболеваний оценивается в 15 – 30 млрд рублей. Ситуация постоянно усугубляется, так как с каждым годом число пациентов увеличивается. В 2016 году дефицит средств на лекарственное обеспечение больных орфанными заболеваниями превысил 30% от потребности, в 2017 году он вырос до 38%. По данным пациентских организаций, в регионах нередки случаи отказов в лечении и вынужденного переезда семьи орфанного пациента в другой регион, где пациентов обеспечивают лучше.