Обновлен состав совета фонда «Круг добра»

Правительство РФ обновило состав совета фонда «Круг добра» — высшего органа, утверждающего бюджет и приоритеты закупок лекарств и медизделий для детей с орфанными заболеваниями. Вместо семи человек в него теперь входят восемь, следует из распоряжения, опубликованного на сайте publication.pravo.gov.ru.

В новый состав совета вошли заместители министра здравоохранения РФ Наталья Сибирякова и Евгения Котова, директор Департамента здравоохранения Правительства РФ Денис Рощин и первый замминистра труда РФ Ольга Баталина; сохранили места Павел Кадочников, Анна Кузнецова и Светлана Бондарчук.

Бывший замминистра здравоохранения РФ Наталья Хорова осталась председателем совета. Она также указана как заместитель председателя Комитета Совета Федерации по бюджету и финансовым рынкам. Состав совета покинули бывший директор Департамента здравоохранения Правительства РФ Игорь Каграманян, замминистра здравоохранения РФ Евгений Камкин и экс-замминистра труда РФ Алексей Вовченко.

Указ о создании «Круга добра» Президент РФ Владимир Путин подписал в начале января 2021 года. Председателем правления фонда он назначил основателя первого детского хосписа, члена Общественной палаты РФ протоиерея Александра Ткаченко. Фонд финансируется за счет повышения ставки НДФЛ до 15% для граждан, чей доход превышает 5 млн руб.

Среди последних предложений экспертного совета — расширить перечень орфанных заболеваний и включить новые препараты для лечения российских детей с редкими и тяжелыми болезнями, включая синдром Хатчинсона — Гилфорда (детская прогерия), известный как «болезнь Бенджамина Баттона». Также экспертный совет одобрил формирование резерва белумосудила в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова для лечения тяжелого заболевания «реакция трансплантат против хозяина» (РТПХ).