Получавшие лекарства семьи с больным ребенком чаще планировали рождение следующих детей

Наличие компенсации специализированной терапии тяжелых заболеваний у детей может повлиять на решение родителей о рождении еще одного ребенка. Доля семей, рассматривающих такую возможность, выше среди тех, кто получает лечение (14 против 9%), показало исследование автономной некоммерческой организации «Редкие женщины» и фонда «Дети-бабочки».

Большая часть опрошенных (65%) сообщили, что даже при наличии компенсации не готовы снова становиться родителями. Для молодых семей (21—35 лет) этот показатель составляет 40%. То есть они чаще задумываются о рождении еще одного ребенка, независимо от наличия гарантированного лечения.

Среди барьеров, влияющих на решение о планировании детей, респонденты чаще всего называли финансовую устойчивость (46%) и медицинские риски (45%). После начала терапии каждая десятая семья сообщила, что стала чаще обсуждать планирование детей. В случае молодых семей об этом задумывалась каждая седьмая пара.

«Исследование показало, что поддержка государства может реально влиять на демографическую ситуацию, стать инвестицией в будущее страны. Когда ребенок получает лекарства, семья перестает существовать в режиме выживания. Особенно актуален этот вопрос для молодых семей, которые чаще задумываются о планировании детей, но сталкиваются с тревогой и финансовой нестабильностью», — прокомментировала результаты президент АНО «Редкие женщины», основатель фонда «Дети-бабочки» Алена Ярцева (Куратова).

С 2026 года дотационным регионам разрешили получать федеральные средства на закупку дорогостоящих препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями. Инициаторами изменений были пациентские организации и фонды. В федеральном бюджете на эти цели в текущем году зарезервировано 9 млрд руб., в 2027 и 2028 годах – по 10 млрд руб.

Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» сообщил, что готов помочь представителям региональных минздравов в составлении заявок на получение софинансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями (форму такой заявки Минздрав РФ разработал в августе). В организации опасаются, что заполнение документов может стать преградой для получения финансирования, писал «МВ». Ранее сообщалось, что в российских судах растет количество исков от пациентов с редкими заболеваниями к региональным властям из-за волокиты или отказов в получении бесплатных препаратов.