Ольга Орлова, врач-дерматовенеролог НИКИ детства Минздрава Московской области, эксперт фонда «Дети-Бабочки»

Темой доклада стали клинические аспекты врожденного буллезного эпидермолиза. Подробно разобраны формы заболевания, основные механизмы патогенеза, клинические аспекты кожных проявлений и патогномоничные симптомы БЭ с демонстрацией наглядных примеров из личной клинической практики. Эксперт рассказала о принципах наружной терапии и особенностях ведения пациентов с БЭ.

Ян Власов, врач-невролог, профессор Самарского государственного медицинского университета, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, руководитель Совета общественных организаций по защите прав пациентов в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения

Доклад посвящен вопросам взаимодействия врачебного и пациентского сообщества. Эксперт детально изложил, как можно добиться решения проблем с использованием ресурсов пациентской организации, какие затраты на рассеянных склероз по системе ВЗН формируются ежегодно и как осуществляется контроль за лекарственным обеспечением пациентов с РС. Профессор рассказал о других сложностях в оказании медицинской помощи: дефиците качественной реабилитации, трудности построения хорошего доверительного диалога между врачом и пациентом.