Мария Косарева, педиатр, заведующая приемным отделением ДГКБ № 1 в Нижнем Новгороде, эксперт фонда «Дети-бабочки»

Эксперт рассказала о внекожных проявлениях буллезного эпидермолиза: опорно-двигательных, стоматологических, гатроэнтерологических и лор нарушениях у детей с таким заболеванием. Представила особенности мониторинга лабораторных исследований у детей с БЭ, основные принципы профилактического ухода за такими пациентами, а так же клинические особенности ихтиоза и диффдиагностики заболевания.

Ян Власов, врач-невролог, профессор Самарского государственного медицинского университета, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, руководитель Совета общественных организаций по защите прав пациентов в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения

Доклад посвящен вопросам взаимодействия врачебного и пациентского сообщества. Эксперт детально изложил, как можно добиться решения проблем с использованием ресурсов пациентской организации, какие затраты на рассеянных склероз по системе ВЗН формируются ежегодно и как осуществляется контроль за лекарственным обеспечением пациентов с РС. Профессор рассказал о других сложностях в оказании медицинской помощи: дефиците качественной реабилитации, трудности построения хорошего доверительного диалога между врачом и пациентом.