Интеграция популяционного ракового регистра с Единой государственной информационной системой в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ) с марта 2026 года позволит собирать более достоверную статистику о заболеваемости, смертности и выживаемости пациентов с онкологическими заболеваниями. Таким образом, новый этап цифровизации позволит исключить искажения в статданных. Достоверная статистика важна в том числе потому, что на ее основе рассчитывается бюджет на лекарственное обеспечение, считают эксперты в комментариях к статье «Ни жив ни мертв. Почему сведения в раковом регистре не всегда достоверны», опубликованной в новом номере журнала «ЭХО онкологии. Экспертно-аналитический вестник». Издание выпускается рабочей группой по онкологии, онкогематологии и трансплантации Комитета Госдумы по охране здоровья под руководством академика РАН Александра Румянцева.

Сейчас доступ к базе данных медицинских свидетельств о смерти в ЕГИСЗ есть только у некоторых региональных популяционных раковых регистров и то «благодаря взаимопониманию с местными минздравами». Из-за этого в ряде регионов, лишенных возможности сверить свою информацию с базой данных свидетельств о смерти, численность пациентов со злокачественными новообразованиями (ЗНО), состоящих на диспансерном учете, может быть завышена, а статистические сведения искажены.

На корректность информации в регистре влияют также миграционные процессы. «Учет онкологических больных в России осуществляется пожизненно по месту постоянной регистрации, а регистрация смерти производится по последнему месту регистрации умершего, месту наступления смерти, месту обнаружения тела или в медицинской организации, выдавшей документ о смерти. Между различными ведомствами разных регионов нет четкого взаимодействия, что усложняет передачу данных в раковые регистры. Часто информация об онкологическом заболевании пациента, зафиксированная в медицинской информационной системе одного региона, не поступает в раковый регистр другого региона. Таким образом, пациент, скончавшийся «не по месту прописки», в регистре своего региона может числиться живым», — отмечают авторы статьи.

Проблема расхождений в официальной статистике в отношении онкопациентов широко обсуждалась в СМИ в 2023 году, после того как Счетная палата опубликовала аналитическую записку о ходе исполнения бюджета Федерального фонда ОМС (ФОМС). По оценкам аудиторов, количество пациентов с впервые установленным диагнозом ЗНО, выявленным на поздних стадиях, по итогам 2022 года выросло на 3%. Впервые диагноз «злокачественное новообразование» был установлен в 2022 году более 1 млн пациентов. Минздрав призвал не ориентироваться на аналитику Счетной палаты по выявляемости онкозаболеваний, так как в отчетной форме ФОМС поле реестра счета на оплату медпомощи с указанием стадии заболевания может не заполняться. В ведомстве рекомендовали СМИ руководствоваться официальными данными, основанными на формах статнаблюдения.