Здесь никого не надо спасать

27.10.2020
12:09
Больных с этим редким генетическим заболеванием называют «бабочками» из-за невероятно чувствительной кожи, сравнимой с крылом бабочки. Их немного – по данным международной ассоциации DEBRA International, в мире рождается один такой больной на 50‒100 тысяч человек. В России точной статистики пока нет, но, по ряду данных, в стране проживает 2500‒4000 человек с буллезным эпидермолизом (БЭ). Именно так называют медики это орфанное заболевание, проявляющееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых, разрушением кожи из-за легких травм, незначительного воздействия или спонтанно.  

С 26 октября в мире стартует Неделя буллезного эпидермолиза, поддерживаемая Международным медицинским исследовательским центром DEBRA International и другими некоммерческими партнерами. Она проводится в 120 странах. В России мероприятие организует фонд «Дети-бабочки», оказывающий всестороннюю поддержку больным БЭ. В преддверии Недели буллезного эпидермолиза портал Medvestnik.ru пообщался с основателем и руководителем фонда Аленой Куратовой.  

Алена, что вас привело к идее создания фонда «Дети-бабочки»?

– В 2011 году в соцсети я случайно увидела фотографию красивого мальчика, его кожа была покрыта ранами. Братья-близнецы родились в результате ЭКО: один – абсолютно здоровый, а Антон – почти без кожи. И родители от него отказались. Это было сильнейшее потрясение для меня. Я не знала, что нужно делать, и в качестве волонтера начала возить ему в больницу медикаменты и перевязки. Потом Антона усыновила семья из Америки. А я уже не могла оставаться в стороне и основала благотворительный фонд «Дети-бабочки», который начал помогать детям с этим редким заболеванием.  

– И каково с нуля начинать такое дело?

– Судите сами. В 2011 году, когда основывался фонд, о буллезном эпидермолизе почти ничего не знали ни сами больные, ни медицинское сообщество. Нам пришлось искать и сплачивать единомышленников, наращивать экспертизу, обучать врачей по всей России и СНГ. Это сегодня мы уже разработали более пятнадцати программ и построили систему помощи, которая работает как часы, позволяем себе участвовать в развитии дерматологии и создании технологических решений для рынка. А тогда был «чистый лист».

– Расскажите, пожалуйста, поподробнее о вашем фонде. Какие цели, задачи ставят его организаторы?

– Наша верхнеуровневая цель – сделать так, чтобы дети с буллезным эпидермолизом с самого рождения были окружены именно той заботой, которая им необходима. Чтобы все предусмотренное законами они получали из федерального и региональных бюджетов. И еще одна из целей, она стыкуется с задачами всех аналогичных международных фондов, занимающихся этим заболеванием, – содействие созданию генной терапии для детей. Буллезный эпидермолиз – заболевание генетическое, и лечить его можно методами генной терапии.  

– Сколько человек работает в фонде. Чем они занимаются?

– В нашей команде 33 человека, работающих в нескольких подразделениях. Прежде всего это медицинская команда, непосредственно работающая в фонде. Есть также доктора, которые ведут детей локально у себя в регионах. Наши медицинские специалисты общаются с пациентами, ведут приемы, проводят семинары, обучают и консультируют коллег (обучение врачей, которые затем тиражируют свои знания опять же в регионы, даже другие страны, занимает особое место в нашей работе). В основном это дерматологи. Но мы – сторонники междисциплинарного подхода, поэтому с нами сотрудничают хирурги, онкологи, неонатологи, педиатры, генетики, гастроэнтерологи. Продолжая рассказ о структуре фонда, отмечу большую работу нашего обслуживающего блока. Мы очень внимательно, можно сказать, трепетно относимся к финансовой отчетности, тем более при таком большом количестве подопечных и проектов. Для нас важно, чтобы все было прозрачно, поэтому оправдан большой бэк-офис, где вопросами финансов и делопроизводства занимаются 5 бухгалтеров и 4 делопроизводителя.

– Алена, а как вы узнаете, что на свет появился ребенок с буллезным эпидермолизом?

– Мы узнаем об этом в течение трех часов. Чтобы организовать такое информационное обеспечение и обучить врачей в регионах, были вложены огромные деньги, потрачено много времени. И прежде всего нам нужно было заработать хорошую репутацию в медицинском сообществе на местах. Сначала нам звонили родители таких малышей, а в последние два года эту информацию нам предоставляют сами врачи. Сначала в течение трех дней наша патронажная сестра вылетала в регион, где рождался ребенок с БЭ, и привозила ему медикаменты, консультировала родителей. Сейчас у нас уже сеть врачей, которые знают это заболевание, и выезжает врач, который находится ближе всего к городу, где на свет появился такой пациент. Для меня как для руководителя это, наверное, одно из самых важных признаний: в нас верят, нам доверяют профессионалы.  

– Насколько в настоящее время проблема буллезного эпидермолиза знакома медицинскому сообществу?

– Раньше врачебное сообщество не проявляло никакого интереса к этой патологии, мы буквально бились, чтобы что-то изменить. Сейчас могу сказать: нет ни одной конференции для дерматологов, где не было бы докладов о буллезном эпидермолизе. Это показывает действительный уровень вовлечения врачей в эту проблему.  

– А какие проблемы вы решаете сегодня? Как обеспечены эти дети?

– Если говорить об обеспечении, то 35‒40% регионов обеспечивают детей из своих бюджетов. Это примерно 160 млн рублей. Если говорить о социализации детей, то 85% абсолютно социализированы. Родители не боятся отдавать их в детский сад, выходить на улицу, на них уже никто не смотрит косо. Люди понимают, что этот ребенок незаразный и от него не надо убегать из песочницы.

Надо сказать, нам везет на людей, на врачей, на чиновников. Попробую аккуратно сформулировать. Далеко не всегда регионы готовы включаться в помощь детям с редкими заболеваниями. На местах существуют сложности в виде предубеждений, им невыгодно вообще обращать внимание на таких больных. Но мы и это преодолеваем. И я не могу жаловаться, потому что все, кто сталкивается с этой проблемой, не остаются равнодушными…  

– В какие суммы оцениваются нужды ваших подопечных?

– В среднем 50 тысяч рублей. Это если простая форма болезни. Однако есть дети в очень запущенном состоянии, которым нужен сложный уход, тогда сумма может вырасти до 400 или даже 700 тысяч рублей. При этом все медикаменты, которые нужны нашим деткам, – иностранного производства, а это значит, что эти суммы зависят от курса валюты. Поэтому мы все время пытаемся государству и органам власти донести мысль, что чем раньше мы этого ребенка начинаем обеспечивать специальными повязками, тем меньше денег будем тратить потом. Тот, кто сталкивался с этим заболеванием, знает, что выводить ребенка из тяжелого состояния очень сложно. Трудно восстанавливать кожный покров, но если ребенку с самого рождения предоставить адекватную помощь, то таких адских сумм не требуется. Проще сохранить, нежели восстановить. То есть если врачи в роддоме не знают о БЭ, мы получаем ребенка с половиной отсутствующего кожного покрова, и для его восстановления нужны колоссальные усилия и огромные деньги. А если бы изначально в роддоме знали, что этот пузырь нельзя трогать, то в дальнейшем таких детей не отличить от здоровых. Да, они аккуратней держатся, ходят в перчатках, где-то перебинтованы, но они обычные дети, с нормальным уровнем социализации.  

– Удается ли набирать необходимые суммы?

– У нас есть проекты патронажной помощи, помощи новорожденным. Мы помогаем на реабилитации, госпитализации, в хосписе. Конечно же, есть программа адресной помощи. Но мы не собираем 100%-ную сумму на ребенка, это просто невозможно. Необходимая сумма на всех наших детей стремится к миллиарду. Родители собирают самостоятельно. Иногда помогают региональные локальные фонды, наши партнеры. Но люди в какой-то момент перестают давать деньги. Поэтому мы стараемся работать с государством, чтобы выделили деньги на детей из регионального бюджета. Сейчас мы получили большой президентский грант.  

– Насколько «дети-бабочки» обеспечены государственной помощью?

– Москва – это самый передовой регион, здесь обеспечивают больных буллезным эпидермолизом с 2012 года, причем финансирование все время увеличивается, так как многие пациенты переезжают в Москву, чтобы получить обеспечение. Санкт-Петербург обеспечивает с 2020 года. Когда я говорю «обеспечивает», надо понимать, что за этим стоит колоссальная работа фонда, нам приходится и разъяснять, и убеждать…

Но есть другая проблема. По ФЗ № 44 практически невозможно купить то, что нужно нашим подопечным. Постоянно приходится доказывать, что пациентам необходимы совершенно конкретные медикаменты: не просто бинт, а конкретный эластичный, который не прилипнет и станет второй кожей. Усложняет нашу работу и отсутствие в стране национальных клинических рекомендаций по БЭ, стандартов помощи …  

– Чего еще не хватает «детям-бабочкам» в плане оказания медицинской помощи?

– Образования врачей. Даже мне, далекой от дерматологии, очевидна проблема. Получив специализацию «дерматолог», доктор уходит в «хлебную» косметологию. У нас в фонде существует правило: мы не берем в команду врачей, которые не работают в госучреждении. То есть никаких косметологов. Потому что я считаю, что человек должен иметь опыт работы на государство. Плюс к этому: БЭ углубленно в вузах не изучают. Приходится нашим специалистам готовить и читать курс для дерматологов по буллезному эпидермолизу и другим генетически детерминированным дерматозам, чтобы, столкнувшись с этой проблемой, врач понимал специфику заболевания.  

– Насколько известно, у вас даже создана собственная цифровая система, базы данных по БЭ. Расскажите, пожалуйста.

– Действительно, мы создавали систему, управляющую тем огромным объемом данных, которыми оперирует фонд: начиная от генетических (к примеру, мы знаем, какие мутации встречаются у наших детей в том или ином регионе) и заканчивая клиническими данными. Сюда же входит и финансовая составляющая нашей деятельности. Искусственный интеллект анализирует все поступления и расходы, рассчитывает, сколько повязок, лекарств требуется конкретному пациенту в зависимости от того, насколько поврежден его кожный покров (и сколько это будет стоить), мы также анализируем риск развития онкозаболеваний. То есть как только прошел первый патронаж, абсолютно все данные вносятся в общую базу.  

– Насколько ваша база данных облегчает жизнь пациентов и работу медиков?

– В первую очередь эта система упростила административную работу самого фонда. Теперь у каждого нашего ребенка есть свой личный кабинет, в котором они (или их близкие) могут видеть всю историю своего взаимодействия с врачами. Кстати, и любой врач, работающий с фондом, видит в системе всю клинику по конкретному пациенту. Это нам также позволяет хронометрировать работу врача с каждым пациентом. Понятно, что вся эта аналитика позволяет более эффективно расходовать время и, естественно, деньги.  

– Сейчас НКО стали вполне конкурентоспособными работодателями. Какие специалисты востребованы в вашем фонде?

– Специалисты по PR, фандрайзеры, делопроизводители. Очень востребованы IT-специалисты, потому что у нас огромное число IT-проектов. Но мы не берем «спасателей», мы не берем людей, которые приходят к нам в фонд закрыть свою «черную дыру» с чьей-то помощью. Я думаю, это только разрушит человека, да и в команде он не приживется. А у нас уже есть команда, и ее костяк работает 10 лет… И все мы прошли сложный эволюционный путь развития: от «жалко бедных детишек» до конкретного бизнес-проекта, где считается каждая копейка, где каждый шаг оцифрован и ты не вправе позволить себе «размазывать сопли». Нам нужны те, кто хочет свои компетенции реализовать в сфере, где выше и социальный эффект, и моральная отдача, но также в полной мере присутствует здравый подход. Здесь не надо никого спасать. Мы подходим к нашим подопечным не как к страдальцам (им это не на пользу), а искренне восхищаемся их мужеством, бойцовскими качествами… И наши дети идут в школу, поступают в институты...

Есть много фондов с иными подходами, они адресно собирают деньги, спасают больных детей, вышибая слезу. У меня иной подход ‒ системный. Я считаю, что нашим детям нужна не жалость. Я искренне отношусь к ним как к неземным, неведомым существам. Они умны, талантливы и при этом постоянно живут на болевом пороге… Невероятный дух… Я не могу и не хочу опошлять его фотографиями страшных ран или дикими криками при перевязках. Они – не мученики, а нормальные, полноценные члены нашего общества, вот и все.  

– Алена, спасибо за ваш рассказ и огромное спасибо за вашу работу. А вашим подопечным – сил для борьбы с болезнью и для жизни.

 

 

Присоединяйтесь!

Все новости российской и мировой медицины в нашем Telegram-канале @MedicineNews.

Нет комментариев

Комментариев: 0

Вы не можете оставлять комментарии
Пожалуйста, авторизуйтесь
Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie, которые обеспечивают правильную работу сайта.