Воронежская область надеется обеспечить лекарством местных детей с СМА за счет федеральной казны

Общая стоимость терапии указанных семи пациентов в первый год составит 336,5 млн рублей, а в последующие годы — по 168,3 млн, сообщила пресс-служба регионального Департамента здравоохранения. «В первый год на курс для одного пациента необходимо 6 инъекций: три дозы с 14-дневным интервалом, одну дозу спустя 30 дней и далее — раз в 4 месяца. Впоследствии препарат нужно будет применять постоянно в течение всей жизни каждые 4 месяца. С учетом цены одной инъекции препарата в 8 млн рублей стоимость первого года интенсивной терапии составит 48 млн рублей, а последующее поддерживающее лечение — порядка 24 млн рублей в год. Затраты на всех воронежских пациентов, потенциально нуждающихся в терапии СМА, могут составить 865,4 млн рублей в первый год и в дальнейшем ежегодно по 432,7 млн рублей», — предоставил расчеты департамент.

Сейчас государственное финансирование закупки «Спинразы» невозможно из-за его отсутствия в клинических рекомендациях, стандартах лечения СМА и Перечне жизненно важных лекарственных препаратов. Включить лекарство в программу государственных гарантий с последующей закупкой за счет средств федерального бюджета возможно путем внесения соответствующих изменений в нормативные акты.

На рассмотрение Госдумы уже внесен законопроект, который позволит передать на федеральный уровень лекарственное обеспечение больных СМА. По данным благотворительного фонда «Семьи СМА», каждый год в России рождаются 200 детей с этим заболеванием. Точное число таких больных в нашей стране неизвестно. По оценкам фонда, их может быть 3—5 тыс. человек. По данным главы Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елены Байбариной, для обеспечения лекарствами больных СМА, которые уже начали получать лечение, в 2020 году требуется 239 млн рублей, но этих средств нет. Несмотря на договоренности с производителями о снижении цены, она все равно остается очень высокой. На закупку препаратов для всех больных потребуется 38 млрд рублей.

В начале февраля в Красноярском крае Следственный комитет начал расследование смерти двухлетнего ребенка с таким диагнозом. Препарат ему назначила врачебная комиссия, однако неустановленные должностные лица Минздрава Красноярского края отказались закупать данное лекарство, сославшись на отсутствие финансирования. В результате ребенок, не получивший должного лечения, скончался.