Эксперты: обеспеченность пациентов с ИТП нужной терапией может быть ниже декларируемой

«С прошлого года у нас появился такой показатель как нуждаемость в лечении, и он очень значительно повлиял на обеспеченность. В 2017 году в среднем 54% пациентов, внесенных в регистр–24, были обеспечены ЛС. Но если не брать критерий нуждаемости и смотреть на всех пациентов, включенных в регистр, то от общего числа лиц, внесенных в него, в разных субъектах обеспечены от 15 до 70%. Вопрос клиницистам: может ли быть такое, что в ЦФО нуждается 70% пациентов от внесенных в регистр, а в Приволжском федеральном округе только четверть?» – говорит Елена Красильникова.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв разочарован тем, что депутаты не включили ИТП в «7 нозологий». Согласно законопроекту, который Совет Федерации направил в правительство, закупки наиболее дорогостоящих лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний, входящих в перечень–24, с 2019 г. будет осуществляться централизованно.

Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура в этот перечень не попала, хотя в одном из вариантов законопроекта была.  «Я к этому отношусь философски. На одном заседании в Госдуме мне объяснили, почему ИТП не попала. Брали заболевания с наибольшим количеством детей и наибольшей стоимостью. Но я скажу реалии – нас не взяли из-за массовости. Чем больше пациентов, тем больше проблем», – пояснил Юрий Жулёв.

ИТП – это заболевание, которое развивается из-за снижения в крови человека количества тромбоцитов – клеток, участвующих в процессе свертывания крови. Последствием нарушенной свертываемости являются кровотечения различной степени, от минимальных (точечных) подкожных кровоизлияний – до серьезных, из внутренних органов. ИТП находится на втором месте по частоте среди заболеваний, которые входят в перечень–24. По данным федерального регистра больных редкими (орфанными) заболеваниями на 1 сентября 2018 г., в РФ на учете с ИТП состоят 4137 пациентов. Из них 20% – дети. Инвалидность имеют 37% пациентов с ИТП. В 2015 г. в регистре состояли 3059 пациентов, то есть заболеваемость выросла примерно на четверть.